10年間体の中に閉じ込められた男性の奇跡の物語
 南アフリカ出身の少年は、原因不明の病で体の機能がどんどん失われていった。眼球運動とまばたきはできるが、植物状態となってしまった。

 だがそんな中にあり、少年は周囲のすべてを見聞きし、理解していたのだ。

 現在、47歳のマーティン・ピストリウスが、最初に症状を訴えたのは12歳のときだ。学校から返ってきたとき、喉の痛みをうったえた。

 医者は当初、インフルエンザだと診断し通常の治療をした。しかし、マーティンの症状は徐々に悪化し、体はどんどん動かなくなった。

 マーティンには意識はあったのだが、それが体の中に閉じ込められ、鍵をかけられた状態が10年も続いたのだ。

目以外が機能しなくなり、植物状態となった少年

ぼくは、クリプトコックス髄膜炎結核性髄膜炎の検査で陽性となり、両方の治療を受けることになりました」マーティンは語る。

「体が衰弱し、しゃべることも動くこともできなくなってしまったのです」

 つまり、植物人間状態になってしまったのだと、2012年に出した自著『ゴースト・ボーイ』の中で語っている。
1
病院のマーティン・ピストリウス

 マーティンの両親ジョアンとロドニーは、息子の体が機能停止した決定的な理由を告げられることはなかったが、どうしても諦めることはできず、治療センターで彼を生かし続けた。

 12歳で発病したマーティンは、13歳の時に、目を開いてはいるものの、完全に意識を失ってしまった。
2
マーティンと父親のロドニー

意識を取り戻したが、誰にも気が付いてもらえない。

 マーティンは4年間の植物状態から意識を取り戻した。だが、まわりのすべてがわかっていることに、誰も気がつかなかった。

 マーティンは、自分の人生のこの時期を、「抜け殻」のようなものだったと言っている。
まわりの音が聞こえ、ものを見ることもでき、周囲のことを理解することはできました。ただ、自分でそれをコントロールする力がまったくなかっただけなのです

ぼくにとって、自分でなにもできない、まったくの無力だという感覚は、これまで体験したことのない最悪の感覚でした。二度とこんなことは味わいたくないと思っています

これは、自分がこの世に存在しないのと同じことです。自分の人生のすべてが、他人によって決められてしまうのですから

着るもの、飲み食いするもの、明日、そして来週自分が行く場所、なにひとつ自分では決められないのです
 彼は、特別なケアセンターで、子供向け番組「バーニー&フレンズ」の再放送をただ見るだけしかなかったことを覚えているという。

「このテレビ番組がどれほど嫌いかを、誰かに言うことすらできなかったのです」

唯一自由になる目で想像力を養い正気を保っていた

 マーティンの母親ジョアンは、息子の状態とどう向き合えばいいのか、苦しんでいた。

 マーティンは著作の中で、ある日、車椅子に座っていたとき、そばにいた母親が彼に向かって、"あなたが死んでくれたらいいのに"と言ったことを思い出している。

 この言葉にマーティンはとても傷つき、動揺して悲しみにくれた。そして、そうした言葉が、どこからきているのか理解したという。

 マーティンは正気を保つために、想像力を働かせた。
あらゆることを想像しました。とても小さな体になって、宇宙船に乗り込んで飛び去るとか、自分の車椅子が魔法のように空飛ぶ車に変わったりとか
物が動くのをじっと見ていることもありました。一日を通して、太陽の光がどのように移動していくかといったことです。

また、昆虫がちょこまかと走り回っているのを、ずっと眺めていることもありました。まさに、自分の心の中で生きていて、まわりの世界のことを忘れてしまうほどだったのです

目を使ってコミュニケーションをとれるように

 2001年、マーティンが25歳になったとき、デイセンターの緩和介護士であるヴィルナ・ファン・デア・ヴァルトが、プレトリア大学の拡大・代替コミュニケーションセンターにマーティンを連れていくよう両親にアドバイスした。

 そこで、マーティンは記号が書かれた紙を見せられて、目でそれを追うように言われ、それができることがわかると、今度は犬の絵を見つけるように言われた。

 病気が発症してから13年近くたっていたが、初めて彼には意識があり、まわりとコミュニケーションがとれることを明らかにすることができた。

地獄の日々を乗り越えて、人並みの幸せを手に入れたゴースト・ボーイ

 両親は、理論物理学者の故スティーンブン・ホーキング博士が使っていた技術と同様の通信ソフトが搭載されたコンピューターを手に入れた。

 マーティンは、マウスのように機能する機器を頭につけて、機械上で文字、単語、記号を自ら選ぶことができるようになった。

 そうしているうち、彼は奇跡的に少しずつ可動域が増え始めた。車椅子で移動することも可能となった。

 2003年、マーティンはファン・デア・ヴァルトとコミュニケートし始め、ソーシャルワーカーとして働いていた愛するジョアンナとも出会うこともできた。

 ふたりは、2009年にエセックスで結婚した。
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マーティンと妻のジョアンナ

 2018年には、息子のセバスチャン・アルバート・ピストリウスが生まれ、現在、コンピューター科学者、ウェブ開発者として働いている。

 マーティンの日常は「Instagram」、「twitter」で見ることができる。

 マーティンの症状は「閉じ込め症候群(locked-in syndrome)」の可能性もあることがwikipedia海外メディアに記載されている。脳科学辞典によると、脳幹の橋腹側部が広範囲に障害されることによっておこるそうで、眼球運動とまばたき以外のすべての随意運動が障害されるが、感覚は正常で意識は清明なのだそうだ。

References:Martin Pistorius / Man who survived more than a decade in a coma woke up to tell a remarkable story / written by konohazuku / edited by / parumo
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コメント

1

1. 匿名処理班

  • 2023年02月01日 22:22
  • ID:4wBblqUK0 #

>そこで、マーティンは記号が書かれた紙を見せられて、目でそれを追うように言われ、それができることがわかると、今度は犬の絵を見つけるように言われた。

わからん

意識を取り戻して眼球は動くのに、なぜ長期に渡って誰も気が付かなかったのだろう?

2

2. 匿名処理班

  • 2023年02月01日 22:33
  • ID:l9OQrWJY0 #

「ジョニーは戦場へ行った」が思い浮かぶ

3

3. 匿名処理班

  • 2023年02月01日 22:35
  • ID:WU54Oirp0 #

意識のある植物人間って状態なんだな…

4

4. 匿名処理班

  • 2023年02月01日 23:03
  • ID:1YN.PZiT0 #

気づいてもらえたけど、とはいえ10年も鉄の檻にいたようなものと思うときつい…
今が幸せなら本当に良かったよ

5

5. 匿名処理班

  • 2023年02月01日 23:18
  • ID:2aWJXuC10 #

想像しただけでおかしくなりそう。本人には死ぬ事だって出来ないんだから。意思疎通の道がひらけて幸せな人生に戻ることができて本当に良かった。

6

6. 匿名処理班

  • 2023年02月01日 23:46
  • ID:l.epxBEp0 #

この人だったかどうか忘れたけど、清掃員や介護士から粗雑に扱われたり性的暴行を受けたり、病室を医師と看護師の不倫現場にされたり、後に理解していたと語った人がいたよね

7

7. 匿名処理班

  • 2023年02月01日 23:52
  • ID:xg0IC4590 #

唐吉田の娘さんが気になるんだよなぁ
こんな風に回復するといいんだが

8

8. 匿名処理班

  • 2023年02月02日 00:05
  • ID:irKFRAnG0 #

覚醒していて意識があるのに体がまったく動かないって地獄すぎる…

9

9. 匿名処理班

  • 2023年02月02日 00:06
  • ID:7c1fBbje0 #

>>1
あなたが家族だったら気づいてあげられたのにね

10

10. 匿名処理班

  • 2023年02月02日 00:14
  • ID:AUBRUK140 #

潜水服は蝶の夢を見る、やね

11

11. 匿名処理班

  • 2023年02月02日 00:22
  • ID:U5fEWtmD0 #

バーニー&フレンズを知らないので検索してみたら、嫌いになる理由がなんとなくわかった

12

12. 匿名処理班

  • 2023年02月02日 00:24
  • ID:XqgfH1lv0 #

>>1
脳死状態かと思われていた。
意識が無いけど、生きていると思われていた。
目の動きはあったのに、それを見ていなくて、偶然、気付く人がいて、この人は、意識があって、理解出来る事に気付いた。

13

13. 匿名処理班

  • 2023年02月02日 00:58
  • ID:QfbCEFqD0 #

ALSとは違う病なのだろうか?

14

14. 匿名処理班

  • 2023年02月02日 01:02
  • ID:3cNCZpgV0 #

この人の精神力本当に強い
そしてあまりにも辛すぎる境遇だっただろうな
ますますこの人には幸せになってほしい

15

15. 匿名処理班

  • 2023年02月02日 01:25
  • ID:D22pZ.NT0 #

>>1
ほとんど1日いた施設が最悪だったってテレビでやってたな。
無理やり食べさせる、体重移動もしないで座らせっぱなしの放置。
こんなんじゃ気づかないわな。
とある時期に来たマッサージの女性だけが普通の人のように顔を見て話しかけてくれて、それで気づいたみたい。

16

16. 匿名処理班

  • 2023年02月02日 02:37
  • ID:Ocy1JQBa0 #

>>12
かつてこれを再現ドラマ化したアンビリバボー観れば分かりやすいよね

17

17. 匿名処理班

  • 2023年02月02日 03:46
  • ID:IeN5mW8t0 #

>>9
自分も気づけそうだわ
ペットの犬ですら必死で目で訴えかけてきたらわかるし、ましてや自分の子供が必死に目で訴えかけてきてたらわかると思うけどな

18

18. 匿名処理班

  • 2023年02月02日 04:39
  • ID:OL5.McWU0 #

世の中には同じような状態で苦しむ人が少なからずいるかもしれず、自分ももしかしたらそうなるかもしれないとか考えただけでなんとも落ち着かない気持ちになる
医療現場の人にはこういう症状を知っていてほしいし、そうでない人も愛する人に意識がないように見えても本人は周囲で起こっていることを認識してる可能性があると知っておきたいね
マーティンさんのお母さんも、誰も聞いてないと思って発した弱音で息子を傷つけてしまったと知ってつらかっただろうな

19

19. 匿名処理班

  • 2023年02月02日 04:43
  • ID:aFGbG9NQ0 #

想像しただけで発狂しそうになるな。3日と耐えられる気がしない。

20

20. 匿名処理班

  • 2023年02月02日 06:46
  • ID:MC5cQJXZ0 #

>>2
モールス信号を頭でうつんだっけ。

21

21. 匿名処理班

  • 2023年02月02日 06:53
  • ID:MC5cQJXZ0 #

>>1
意思をもって動かしてるのか、反射や痙攣で勝手に動いてるのか、見分けるのはとても難しい。

22

22. 匿名処理班

  • 2023年02月02日 07:17
  • ID:sjFKxe4U0 #

自分も鬱になり仕事ができなくなり、10年くらい生活保護という鉄の檻にいたからこの気持ちはよく理解できる。

23

23. 匿名処理班

  • 2023年02月02日 08:57
  • ID:IB9aq7Sj0 #

>>ある日、車椅子に座っていたとき、そばにいた母親が彼に向かって、"あなたが死んでくれたらいいのに"と言ったことを思い出している

これはキツいなあ…言われた本人も辛いし発言を蒸し返して公開された母親も辛い
真剣に言ったのか、それともジョークとして言ったのかは分からんけど
でも残酷なようだけど介護する家族はそんな気分になる事もあるのが現実だろうな

24

24. 匿名処理班

  • 2023年02月02日 11:43
  • ID:HQ0.23i.0 #

仕事で意識があるのかないのかわからない高齢者のお宅に伺ったけれど、やはり家族はくたびれ果てて絶望して、いつまで続くかわからない介護と毎年衰える自身の体に全く希望を持てなくなるという現状はあった。
病床の枕元で恨みごとのひとつもいいたくなるのは無理もない。現状を変えるには、病気が治るか、患者か自分が死ぬしかないんだから。

昔、見た目寝たきりで意識が無さそうな患者さんでも、耳と鼻は機能していると聞いたことがあるので、病床の枕元ではいつも言葉を選び、タバコやニンニクなどの臭いには気を遣ってる。

25

25. 匿名処理班

  • 2023年02月02日 11:59
  • ID:bxmYckq.0 #

>>8
赤ちゃんは、その状態で動けなくてストレスで泣くみたい。意識あるのに座れないし歩けないし。言葉も話せないし。泣くことしかできないのに、それさえ煩いと思われる。
だから口に何か突っ込まれたり、適当にあやされたり、放置されたり…

でも練習を繰り返して動けるようになるんだよね。人間も初期は大変なのよ。

26

26. 匿名処理班

  • 2023年02月02日 12:01
  • ID:bxmYckq.0 #

>>22
働いても派遣さんだと手取りは生活保護とおんなじようなものなんですよ。病気は辛かったでしょうけれど、働かないでお金がもらえる有り難さに目が向くような性格だったら、鬱にはならなかったかもね。

27

27. 匿名処理班

  • 2023年02月02日 12:02
  • ID:yHNi.mxZ0 #

車まで運転出来るようになって、すごい
今はとてもいい笑顔

28

28. 匿名処理班

  • 2023年02月02日 12:26
  • ID:vxcapnZV0 #

>>15
あんたが正解

顔みりゃ誰でも気が付く

家族も医師も長期に渡って誰も顔すら見ていない胸糞案件

29

29. 匿名処理班

  • 2023年02月02日 12:26
  • ID:g3rByz6u0 #

想像を絶する悲劇だけど、
奥さんも自分には考えられないくらいすごい人だ。
彼自身も、父親になる事は夢みてなかったろう。

30

30. 匿名処理班

  • 2023年02月02日 12:39
  • ID:flWVcrqR0 #

>>23

母親とは今どういう関係なんだろうね。息子の絶望にも同情するが介護する家族のその心理も正直わかる。声に出さずに心で思っとけばよかったのにね

31

31. 匿名処理班

  • 2023年02月02日 12:51
  • ID:UxLifub10 #

>>3
筒井康隆の『生きている脳』より少しマシな状態か

32

32. 匿名処理班

  • 2023年02月02日 12:54
  • ID:7c1fBbje0 #

>>17
こうしてネットで実例を見たからそういう可能性を考える余地もあるんだろうけど
30年くらい前の一般人なんて医師の言ったことが唯一の正解みたいな時代だよ

33

33. 匿名処理班

  • 2023年02月02日 13:30
  • ID:x.MX.C.z0 #

>>1
眼振と言って昏睡中であっても眼球が不随意に動くんだよ
目を開けたまま寝てる人って時々いるでしょ
眺めてると夢でも見てるのか黒目が動くことがあるw弟なんだけど

34

34. 匿名処理班

  • 2023年02月02日 14:58
  • ID:dLAww4Lw0 #

ブラックジャックで似たような話あったな
あっちは呼吸だったけど

35

35. 匿名処理班

  • 2023年02月02日 19:06
  • ID:fzvgm4Iu0 #

この人の自伝読んだけど、10年の空白から目覚めたあと独学でコンピューター言語を身につけ、ネットで知り合った女性と恋に落ち、南アフリカから彼女のいるイギリスに車椅子で単身渡って結婚してる。すごい強い心の持ち主。
私が彼の立場だったら失った10年と自分を哀れんで立ち直れなかったと思う。

まだ意識がないと思われていた頃、一人の看護士が彼にいつも話しかけてくれて、彼の目のかすかな動きから意識があるのではと気づいてくれたシーンはすごく感動した。無反応の患者を一人の人間として扱いつづけた看護師さんもめっちゃすごい。

36

36. 匿名処理班

  • 2023年02月02日 19:37
  • ID:M1TWhmFp0 #

>>2
あっちは目がないけどモールス信号は打てた

37

37. 匿名処理班

  • 2023年02月02日 20:00
  • ID:Dhf.QQJ20 #

>>6
まじか...

38

38. 匿名処理班

  • 2023年02月02日 20:08
  • ID:BTDxXt7l0 #

>>26
大変なのはわかるけど米22にそれをぶつけるのは八つ当たりだよ、醜いよ。

39

39. 匿名処理班

  • 2023年02月03日 07:06
  • ID:swdu8hul0 #

>>30
それが出来ないくらい追い詰められてたんだろうな

40

40. 匿名処理班

  • 2023年02月03日 11:58
  • ID:6XB3WUYT0 #

(ごーすとぼーい!)
いふ ぜあず どんと うぇいくあっぷ
いん ゆあ ふぁみりー
ふー ゆー ごな こーる?(ごーすとぼーい!)

いふ ぜあず さむすぃんぐ うぃーあど
あんど いっと どんと るっく ぐっど
ふー ゆー ごな こーる?(ごーすとぼーい!)

おう あい えいんと おぶ のー すりーぷ
あい えいんと おぶ のー すりーぷ

41

41. 匿名処理班

  • 2023年02月04日 09:21
  • ID:BCq9gPzq0 #

>>38
まぁ「鉄の檻」は生活保護ではなく、うつの方だよね

42

42. 匿名処理班

  • 2023年02月04日 12:16
  • ID:qWfu8pqL0 #

>>41
もう八つ当たりはやめなよ

43

43. 匿名処理班

  • 2023年02月04日 18:09
  • ID:nl1flJes0 #

意識上の棺桶じゃん こんなの・・・幸せをつかんだことに拍手を送りたい。
自分だって、この先どうなるか分からない。

44

44. 匿名処理班

  • 2023年02月06日 05:38
  • ID:VsNRtMs50 #

自分は深刻な虐待や精神的暴力を受けて記憶喪失になり、虐待者を利するような新しい人格を植え付けられ、30年ほど過ごしてから記憶を取り戻した。

肉体に精神が閉じ込められられたのではなく、自分のものでない人格に、自分の精神が閉じ込められた。
事実は小説より奇なり。

閉じ込められ症候群にシンパシーを感じていたけれど、この少年は10年…10年で気づいてもらえてよかったと心から思う一方で、なんだか寂しい。

奇妙な体験をしてしまうと、それ以外ではいたって平凡な人間であるにもかかわらず、めったに仲間が見つからない。

45

45. 匿名処理班

  • 2023年02月06日 12:09
  • ID:RfW9OVjr0 #

ホラー好きの私でも人生で一番怖い話だった

46

46. 匿名処理班

  • 2023年02月07日 04:06
  • ID:73a9q1em0 #

>>44 これからは幸せを感じて生きていけるよう祈ってる

47

47.

  • 2023年02月09日 06:51
  • ID:y.u6VOe60 #
48

48. 匿名処理班

  • 2023年02月21日 02:39
  • ID:IaBKKnNv0 #

>>30
上の動画で彼も母のこと解ってるって言ってるから理解し合えてるみたいだよ

49

49. 匿名処理班

  • 2023年09月23日 21:11
  • ID:.wqBRCAy0 #

>>23
この状況でこのセリフはジョークとして成り立たないのでは

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